LaCostillaRota. 23 de febrero, 2024.-La diputada federal Amalia García Medina, del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó ante la Cámara de Diputadas y Diputados, una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en favor las personas que padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes.
En su exposición de motivos, la legisladora federal explicó que el lupus es una enfermedad autoinmune compleja, incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno. Aunque las investigaciones mundiales más recientes indican que puede resultar de la interacción de factores genéticos, hormonales y ambientales, no se sabe a ciencia cierta cuál es su origen. Así mismo, recordó que esta enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a controlarla y mejoran la calidad de vida de quien la padece.
En la enfermedad de lupus el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos, causando inflamación y daños diversos. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones. Más de la mitad de los enfermos desarrollan daño permanente en diferentes órganos y sistemas.
Según la Fundación Americana de Lupus,1 el lupus se clasifica en los siguientes tipos: Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Lupus Eritematoso Cutáneo (LEC), el Lupus Inducido por Medicamentos (LIM) y el Lupus neonatal (LN).
Se calcula que 5 millones de personas en el mundo padecen LES2 y la incidencia se ha estimado en 1.8 a 7.6 casos por 100 mil habitantes/año.3 A nivel mundial, el lupus se encuentra entre las 20 principales causas de muerte en mujeres y diversas fuentes señalan que el 90 por ciento de las personas que viven con lupus son mujeres.
En el caso de México, no existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contraído la enfermedad. El único esfuerzo vigente para generar una base de datos sobre la enfermedad es el Registro Mexicano de lupus,13 ubicado en el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, en Juriquilla, Querétaro. Esa institución señala la existencia de 2 mil pacientes, la mayoría localizados en la zona centro del país, con un rango de edad desde 18 y hasta 79 años, y el 31.8 por ciento refiere acudir a consultas privadas, y de acuerdo con la Junta General de Información en Salud (DGIS), que evalúa los certificados de defunción, de 2000 a 2020 el LES es una de las principales causas de muerte entre las mujeres 10 a 54 años.
En México no existe un marco legal relativo a la enfermedad del lupus como en otros países europeos o latinoamericanos. Por ejemplo, Argentina cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con LES; Chile, con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto, y España, con la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social. Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.
En nuestro país, en mayo 2016 y desde el Colectivo #lupusAtenciónYa, se impulsó el Decálogo de los Derechos del lupus 16 del cual sólo se aprobó un postulado como Punto de Acuerdo en el Senado de la República el 13 de junio de 2018 relativo a la promoción de la enfermedad. Otras acciones desarrolladas para incorporar la enfermedad en el marco legal de nuestro país son las siguientes:
-Lanzamiento del Decálogo del lupus en Mayo de 2016, como parte del movimiento iniciado tras la Caminata Nacional por el lupus en México, a fin de ser un llamado de atención pública en favor del cumplimiento de los derechos de las personas con esta enfermedad. Ese año, se acompañó de una campaña en redes sociales llamada: “Decálogo para amansar a lobo”. Cada punto fue leído por mujeres con lupus de diferentes entidades quienes, desde su corazón y su experiencia como personas que habían logrado vivir con la enfermedad, hacían un llamado a la acción.
-El 17 de mayo de 2016, la H. Segunda Comisión Permanente del Congreso de la Unión, emitió un Punto de Acuerdo en materia de detección y tratamiento de lupus en México, a través de un exhorto respetuoso a la Secretaría de Salud y a las entidades federativas.
-El 23 de mayo de 2017, mujeres organizadas y médicas reumatólogas se reunieron con el diputado Paulo César Martínez López en la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, con el objetivo de presentar un panorama general sobre la enfermedad en la Ciudad de México.
-El 19 de mayo de 2021, el Senador América Villarreal Anaya, integrante del Grupo Parlamentario de Morena de la LXIV Legislatura, presentó una proposición con Punto de Acuerdo por el que el Senado de la República del honorable Congreso de la Unión hace un respetuoso exhorto a la Secretaría de Salud para que realice acciones para promover la atención oportuna, el tratamiento y vigilancia epidemiológica del lupus eritematoso sistémico.
-El 19 de octubre de 2022, en la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México, se llevó a cabo el “Primer Foro por los Derechos de las Personas con lupus: Buscando Soluciones en la Creación de Políticas Públicas”, con la participación de activistas independientes, grupos y asociaciones, así como el Registro Mexicano de lupus, a invitación del diputado Ricardo Rubio Torres (PAN), entonces secretario de la Comisión de Salud, durante el cual se presentó el documento: “Líneas de Política Pública para el fortalecimiento de las personas con lupus desde el Estado”.
-Finalmente, el 23 de junio de 2023, en el salón Legisladores del Palacio Legislativo de San Lázaro, y en el marco del Conversatorio en pro de la Inclusión de la materia de Genética en los Programas Universitarios, organizado por la diputada Magdalena del Socorro Núñez Monreal, de la LXV Legislatura, las doctoras: Sylvia Lisset Rodríguez Ornelas, de Zacatecas; Laura Isabel Athié Juárez, de Puebla, Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las personas con lupus, AC, y Alejandra Zayas, del Registro Mexicano de lupus, expusieron las necesidades y situación actual del lupus en México.
Con esta iniciativa impulsada por la Dip. Amalia García, se busca garantizar el derecho a una atención médica de calidad para todas y todos los que padecen la enfermedad de lupus, pero en especial con las mujeres, pues ellas constituyen la inmensa mayoría del grupo poblacional afectado por esta enfermedad, teniendo por objetivo establecer en nuestro marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, a fin de mejorar la calidad de vida de quienes viven con la enfermedad. Asimismo, la Iniciativa coadyuva a que las personas con lupus no vean coartadas sus posibilidades de desarrollo debido a actos de discriminación.
Hoy, hay que ser más lobas que nunca. ¿Conoces la Iniciativa de ley a favor de los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, presentada por la diputada @amaliagarciamx el martes 20 de febrero pasado? En @CetluLupusMex trabajamos durante dos años para… pic.twitter.com/r3jDaF10h8
— Laura Athié (@lauraathie) February 26, 2024
